質問内容
未熟網膜症
はじめまして!1才10ヶ月の息子のことでご相談したいのですが、
生後6ヶ月?右目が内斜視だろうと小児科医に言われました。
眼科を受診?眼底検査をしたところ網膜の色が悪いが、斜視はまだ断定できないので、様子を見ることになりました。
生後10ヶ月?眼底検査の結果、未熟網膜症と診断され、冷凍凝固の手術をしました。その後?定期的に眼底検査を受けています。失明を免れただけで、視力の方はあまり期待できないだろうと言われています。
斜視のほうは、ほとんど目立たなくなり、生活の上で不自由はしていない様子なのですが、本当に細かいものでも見つけてつかむのです。網膜の色が悪いというのは、具体的に視力とどう関係してくるのか、また、未熟児でなかったのにどうして未熟網膜症になってしまったのか教えていただきたいので、お忙しいでしょうがどうかアドバイスをお願いいたします。
質問への返信
何故なったかはだれにもわからない
難しい問題をかかえておられ、ご心配ですね。しかし、大変よい先生のおられる病院にいっていらっしゃるように思います。
何故網膜の病気になったかはだれにもわからないとおもいますが、なんらかの循環障害か、生来の網膜の脆弱せいのためだったのでしょう。これから長い人生、色々あると思いますが、おかあさんが一番の味方です。がんばってください。
網膜というのはカメラで言えばフィルムにあたるところです。いくらいいレンズをつけてもフィルムがよごれていてはきれいな写真はとれないわけです。
困ったら、悩んだら、またメールしてね。
あなたは決してお一人ではない
「たとえ矯正視力があがらなくても 」で投稿した弱視の者です。
未熟児網膜症は、以前は未熟児で生まれた赤ちゃんに高濃度の酸素を送る事で生命を維持する反面、保育器の酸素圧力の関係で発症したと聞いた事がありますが、今でもその病気のお子さんに出会う事は少なくありません。I先生がおっしゃるように目に表れる症状は、まだ不明な事は多いようですね。(全くの素人が生意気な事を申し、すみません。)
前回投稿したように、ひまわりのママさん、あなたは決してお一人ではありません。お子さんの未来は、たとえ低視力になってしまったとしても、無限に広がる可能性を持っています。ご心配も多いでしょう。ご本人でないとわからない事も多いでしょう。
でも、そんなお母さん方を支えようと頑張っている人もたくさんおられます。正しい情報を得、お子さんを見守り、時には愚痴もこぼして下さい。同じ疾患のお母さんもおられます。困った時にはいつでもご連絡ください。何かお力になれたら、と思っています。
アドバイスありがとうございました
先生&ジュンカさんアドバイスありがとうございました!
私はお母さんは一番元気で明るくしていなくちゃいけないと思っているので、息子の病気のことで不安でたまらない気持ちを家族の前では見せないできました。誰かに相談に乗ってもらって、元気付けていただきたかったんです。。。
心の中のモヤモヤが少しずつ晴れてきました♪また、変化がありましたら聞いてください。
網膜が剥がれかけているかもしれない
昨年の6月に相談にのっていただいたひまわりのママです。
昨日、3ヶ月に一度の眼底検査を受けたのですが、右目の半分はキレイな状態だけど半分に問題があると言われました。
・・というのも、生後10ヶ月のときに冷凍凝固をしたところが今、2歳7ヶ月になり成長してきたために神経が引っ張られて網膜が剥がれかけているかもしれない。。ということらしいのです。
そこの病院では子供の手術はしないということと、客観的に他の専門の先生にも診てもらって対処法を考えていこうということで、大学病院の紹介状をもらいました。
手術が必要と言われるかもしれないし、このまま様子を見ましょうと言われるかもしれないけど、この程度なら手術をしても治るからね!といっていただきました。
・・・でも、手術となったらどんな風にするのかなあ、とかホントに大丈夫かなあとか不安でいっぱいです。上の子もいるので入院日数の心配もありますし、大学病院事態初めてなので怖いです。(大学病院の先生に向かってスミマセン★)
来週予約が取れました。こんな不安だらけの情けない私にアドバイスをお願いいたします!
時期を逸しないうちに診て貰うのが一番
ご心配ですね。まずは大学病院に受診してみるのが一番いいと思います。
手術を受けるかどうか、その病院にするかどうかはひまわりさんサイドで決めればいいことですから、時期を逸しないうちに診て貰うのが一番いいと思います。
セカンドオピニオンをとるために何箇所か行ってみることは、いけないことではありません。