９ヶ月で目が見えていない

質問への返信

もう少し詳しく教えて

今は光も何も見えない状態ですか？
そうだとすればお気の毒とは思いますが、視力の回復の見込みはないと思います。もちろん矯正の必要はありません。早く視覚障害者としての教育を始められるほうがよいと思います。
ものが多少見えているならば、メガネなどが必要だとおもいますが、まだ9ヶ月ならそんなに急ぐ必要はないと思います。
もう少し詳しく教えてください。知能の問題もあるのでしょうか？

どのくらい見えているのかがわからない

ご回答ありがとうございます。
現段階ではどのくらい見えているのかがわからないそうです。
眼球自体には問題がなく、こども医療センターでは強度の遠視による視力障害と診断されコンタクトレンズでの矯正を処置されました。
神経眼科では網膜に問題あるので今コンタクト矯正は意味ないという診断でした。網膜に問題があるというのはペンライトをあてても、まぶしがらないせいです。
その為、神経眼科で網膜の検査をしたところ網膜の反応が低いという結果が出たので様子をみるという事になりました。
脳神経の問題も考え、神経内科でＭＲＩ、ＣＴ検査をしましたが、とくに異常はみられませんでした。
普段の様子は、まったく健康でよく笑うし喃語もいっぱい話します。
寝返りもコロコロしますが目が見えないせいか、四つんばいにはなりますが前に進む事が出来ません。
全盲とはっきり判定されるなら、盲学校で療育していく等その方向で対応していこうと思っていますが両眼科では、「まだ様子を見る」「コンタクトレンズで矯正していく」という方針になっており、これといった原因・治療・結果がなくどんどん月日だけが過ぎていく事に不安でしかたありません。
こういう状態の子供の場合、こういう異常で目が見えない場合があり、それにはこういう治療があってこのくらい視力の回復が見込まれるとか、視力回復は出来ないのでこういうリハビリをしたほうが良いとか、今の状態で家庭で出来る事などを教えていただきたいと思います。
よろしくお願いします。

コンタクトやメガネは急ぐことはない

大変重たいご相談で、苦慮しています。ご両親のいてもたってもいられないお気持ち、お察しします。
網膜の先天的な異常があるようですね。もしかしたら見えるということをぜんぜん知らないのかもしれません。お子さんの今の性格の明るさを失わないように、おおらかに育ててあげてください。
まだ9ヶ月なので、コンタクトやメガネは、まだ、急ぐことはないと思います。
Y先生、アドバイスお願いします。

「急ぐ事はない」と聞いて安心

ありがとうございました。
おっしゃる通り、聴覚検査（ＡＢＲ）をして異常なかったんですが、」呼びかけや音のする方向に顔をむける動作をしないので、きっと目が見えないから「見る」という行為がわからないのだと思います。音にはびっくりするなど反応はあるのですが。
遠視の為のコンタクト矯正は「多少でも見える（ぼやけて）視力」を前提にやっていける治療だと思います。それならば子供を泣かせてもやらなければと思いますが、網膜に問題がある状態では子供に負担をかける意味がないと思い、やっていませんでした。
先生から「急ぐ事はない」と聞いて安心しました。
他にも何か助言がありましたらどんな小さな事でも良いので
どうぞよろしくお願い致します。
Y先生のアドバイス、お待ちしております。

メガネを試してみては

コンタクトを勧められたくらい遠視が強いならまずめがねを作ってみてはいかがですか。９ヶ月ならメガネをかけられます。
いまやれることはやって少しでも良い反応が出ることを期待しましょう。小児病院の眼科で相談してください。
と同時に視覚発達遅延については小児病院の専門家に相談指導を受けながら家庭でできる訓練をご両親も学んでいかれると良いとおもいます。

まずは眼鏡で様子をみていきたい

ご回答ありがとうございました。
コンタクトの装着、脱着は親・子供とも、ものすごい負担でした。
眼鏡での矯正が出来たらいいと思っていました。
先生のおっしゃるとおり、まずは眼鏡で様子をみていきたいと思います。こども医療センターの眼科での私の質問の仕方が悪かったんでしょうか。Y先生のような適格なアドバイスがいただけませんでした。
次回、診察の時に視覚発達遅延訓練の相談をしたいと思います。
Y先生のアドバイスをいただいて今、なにが出来るかわかってとても気持ちが楽になりました。
本当にありがとうございました。

眼底写真で網膜に白濁

先日はありがとうございました。
Y先生に言われて乳児用メガネを作る事にしましたが、あれから眼底写真を撮ってみたら網膜にぼやけた白い部分があり、これのせいで光を取り入れられないと診察されました。
現在は研究中で治療法は無いから視覚障害者の申告ができるそうです。
それでも少しの可能性を期待してメガネでの矯正をする事にしました
聞きそびれたのですがこれはなんという病気でしょうか？
全盲と同じ感じなんでしょうか？本当に何も治療法は無いのでしょうか？
眼の難病を治せる眼科医は居ないのでしょうか？

判断は難しい

これだけの情報では病名はわかりかねます。
でも、視力回復の見込みはないと思われます。
もう少し大きくなって話ができるようにならないと、光がみえているか、全く全盲なのかの判断は難しいのではないでしょうか？

療育にがんばっていきたい

ご回答ありがとうございました。
視力回復の見込み無しではメガネの矯正は無意味なのでしょうか？
この網膜の治療法は研究中で１０年、２０年後もしかしたら治せるようになるかもしれないと聞きました。
気の長い話ですが、一日も早く治療法ができる事を期待して
療育にがんばっていきたいと思います。

視覚障害者としての教育を学ばれるほうがよい

視力があるのかどうかがわからない今、誰も矢野目さんの疑問に答えられないと思います。
夢のような治療に期待するより、（こういうことをいうのは、お気の毒であることは重々承知していますが、）現実を受け入れ、視覚障害者としての教育を学ばれるほうが、よいのではないかと思います。それが神様の与えられた運命であり、神様がその試練に耐えれる人として矢野目さんを選んだんだとおもいます。
がんばっていただきたいと、応援しています。
力になれなくてごめんなさい。

がんばって療育していきたい

ご回答ありがとうございました。
視力だけが問題で他は元気なのを幸いに思って、がんばって療育していきたいと思います。
ありがとうございました。