ひまわり症候群

質問内容

ひまわり症候群

7ヶ月の娘の右目が「ひまわり症候群」であることが分かりました。簡単に言えば目の奇形で、網膜の血管がヒマワリのように散らばっていることからこの名前がついたと説明を受けました。
治療法は無く、視力も良くて0.1~0.2程度しか望めず、今後は網膜剥離に注意して定期検査を受けるようにと言われました。
軽い白内障もあるようですが、こちらも治療の必要は無いと言われています。
親としては、少しでも良くなる可能性があるのなら、なにかしらの治療や訓練を受けさせてあげたいと思っていますが、何か良い方法は無いでしょうか?白内障も軽いものであれば、治療の必要はないのでしょうか?
先生のお考えをお聞かせ願いたいです。宜しくお願いします。
そして、同じ病気のお子さんをお持ちの方がいらっしゃったら、お話をしたいです。

質問への返信

生まれつき片目の視力が悪くても大丈夫

まず質問ですが、7ヶ月のお子さんのひまわり症候群が発見されたきっかけはなんですか。
これは視神経の先天異常で重症から軽症まであって、視力の発達もちがいます。治療法はありません。
軽い白内障の方もそのまま何もしないのが良いとおもいます。
あまりがっかりしないで。0.1-0.2の視力があればその眼は将来充分役立ちますし3歳、4歳、5歳と継続して通院、大きくなっても定期的に見てもらうことです。
子供は生まれつき片目の視力が悪くても大丈夫です。運転免許も取れますし、普段は目のことは忘れているくらいに気持ちを持ってください。

訓練する価値は?

ご回答と励ましのお言葉ありがとうございました。
この病気の情報がインターネットなどでも得られず苦悩していたので、大変ありがたいです。
そんなに珍しい病気なのでしょうか?
発見のきっかけは、右の黒目が外側へずれる時があったので、眼科を受診しました。次回、脳波でどのくらい見えているか調べる検査をして頂くことにしましたが、軽症でしたらアイパッチの訓練でもう少し視力が回復できるのでしょうか?訓練する価値があると思われますか?
気休めですが、毎日ブルーベリーを食べさせています。それと気になるのは、黒目がずれてくるのがひどくなってくるか?ということです。
お忙しいとは思いますが、ご回答宜しく御願いします。

どのくらい見えていますか?

珍しい病気の部類に入るとおもいます。
発見のきっかけは斜視だったのですね。生まれつき視力が悪くてその目を使わないと外斜視になってくることがあります。
良い目にアイパッチをして、ひまわり症候群の眼で見せて物を追いますか。どのくらい見えていますか。試してみてください。
もし先生の指示でアイパッチをすすめられたらやってみて良いとおもいます。パッチの時間はどのくらいといわれましたか。
斜視については大きくなってから、外見の問題があれば考えてあげてください。

あさがお症候群でした

先日、目からの反応が脳に伝わる秒数を測る検査と目にコンタクトのような物を入れて、目に光を当てて反応をみる検査?をしました。眼底検査では重症だったようですが、今回の検査では重症の割には良い結果だったようです。(少しは見えていると判断されました。)
でも、もう少し大きくなってちゃんとした視力が測れるようになり、0.001以上の視力があればアイパッチでの訓練をする価値があるということでした。
この病気は「ひまわり症候群」では無く「あさがお症候群」だったようですが、片目が悪いと良い目の方にも何かしら影響はあるのでしょうか?視力がほとんど無いと斜視は必ずもっとひどくなってくるのでしょうか?網膜剥離に気をつけるようにと言われましたが、普段の生活で気をつけなければならないことはありますか?
そして、これは病気とは関係ないのですが、娘は最近左目を下にして寝ているので、朝しばらく左のまぶたが腫れています。このような寝方を続けていると目に良くないですか?ご回答頂ければ幸いです。宜しくお願いします。

良い目への影響はありません

良い先生に見てもらっていますね。
今回、難しい検査が出来てよかったですね。良い目への影響は全くありません。
斜視が今よりひどくなる事については、可能性はあるとおもいます。しかし、これは大きくなって其の時に手術をかんがえればよいので、今からあまり思い悩まないでください。
寝た後、眼が腫れていることについてはちょっと良くわかりませんが、心配ないとおもいますよ。

ご指導ありがとうございました

今回は色々ご指導ありがとうございました。
娘本人は毎日とても元気で目の事を忘れてしまうほどです。
またお伺いしたい事もあるかもしれませんが、その時は宜しくお願いします。