先天性眼振

質問への返信

一生懸命見ようとするほど、ゆれは大きくなる

目がゆれていても視力はそんなに悪くないことが多いです。多分先天性の眼振でしょうから生まれたときからあったのでしょうけど、生まれたばかりは‘見る’働きが弱いのでわからなかったのでしょう。一生懸命見ようとするほど、ゆれは大きくなります。
乱視と眼振はとくに関係がありませんが、乱視が強いと、弱視になってしまう可能性があるので、先生が必要とおっしゃるなら、メガネをかけさせたほうがいいと思います。１歳３ヶ月だとまだ屈折が変化しますので、２歳になってからというのも正しい判断だと思います。

正しい知識をもって見守って

>先天性眼球振盪の主婦です。
過去の投稿●眼振、弱視について2001/05/13、●眼振 弱視について05/17、●たとえ矯正視力があがらなくても02/05/14、○障害者と健常者の狭間08/05、で眼振について当事者としてコメントさせていただきました。
眼振についてはとても情報が少ないのですが、最近、眼振で困っている人のメーリングリストができ、私も入っております。当事者でさえ、よくわからないです。皆さん、それぞれ違いがあります。
けれども、共通している事は「揺れて見える事は見た目以上に疲れて辛い」ということです。
さおりんさんを不安にさせたい訳ではありません。でも、正しい知識をもって下さい。一緒にお子さんを見守っていきたいと、思っています。

眼球振盪の大変さ

１．小眼球
２．網脈絡膜欠損
３．遠視性乱視
４．眼球振盪
５．眼瞼痙攣
等を併せ持つ、視覚障害２級の弱視者です。
１と２は、私の視覚障害の主因ですが、視力が出ないためにある意味で良く理解されている疾病だと思います。
３は、早期の発見と矯正により充分に回復可能であることは、最近は良く知られていると思います。
私にとって現在の大きな問題は４と５ですが、ここでは、４の「眼球振盪」の当事者の一人として、発言させていただきます。
確かに、「眼球振盪」だけでは、視力はそんなに悪くないことが多いようですね。逆に言うと、「視力が悪くない」という理由で、眼科界において現在まで「眼球振盪」が軽視され続けてきた歴史(？)があるのだろうと思います。
かつて、「視野狭窄」が軽視され続けてきたのと、同様なのではないでしょうか？たとえ「視力」が１．０あっても、１０度以内の「視野」では大変だということは、かなり理解されてきました。
同様に、たとえ「１文字視力」が０．７あっても、「字詰まり状態」では見続けることが困難な眼球振盪の大変さも、将来的には正しく理解されることを望んでおります。

リンク：http://www.fu-min.org/

眼振に対しての新しい試み

おっしゃるとおりです。
眼振に対してもいろいろ新しい試みはなされているようです。
ただ、私はボツリヌス毒治療や脳の手術について経験がないので、コメントをのべることはできません。

進歩していると信じる

眼振に対してもいろいろ新しい試みはなされているようです。
どうもありがとうございます。
医学は、少しずつでも進歩していると信じています。
期待しております。よろしくお願いします。

リンク：http://www.fu-min.org/

子供を支えていけるように頑張る

お返事どうも有り難うございました。私は息子に出会い眼振と言う病気を知りました。
私は、息子の目が、揺れるのを見るたび自分の心も動揺して、本当に情けない親だと思います。でも本当に辛いのは息子なので、これから先どういう事で困難が待っているかも分からない親ですが、子供を支えていけるように頑張って行こうと思います。
有難うございました。

一人で頑張らないで

こんばんは。
どうか、お一人で頑張らないでください。お母様が分からないのは当然です。情けないなんてとんでもないです。
お子様は「かわいそうな子」では、ありません。可能性を持った未来ある素敵な子供さんだと思います。のびのび育ててあげてください。
ただ、理解が難しくお悩みになる事もあるでしょう。不安が多ければそうもいきませんよね。そのために、私たちのような同じ疾患の大人がいます。どんどん利用してください。大したお力にはなれないかもしれませんが、困られたら、不安になられたら、是非メールをください。