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網膜疾患

５歳と３歳の弱視の男の子２人の母親です。
２人とも２歳半の時に眼振に気が付いてＥＲＧ検査をしたところ先天性眼振で網膜色素変性症の一部と診断されました。視力は５歳の子が右０．０２左０．０３で視覚障害者手帳３級を取得しています。
かかっている病院は愛知県総合保健センターで小児の眼疾患では専門的なところだと思っています。名古屋盲学校の先生から進められて通いはじめた視覚訓練してくれる愛知県コロニーの眼科の先生はレーバー先天盲ではないか？といわれて困惑しています。どちらにしても治療法も治療薬もないということなんですが。色変であれば進行性ですよね。レーバーでも全く進行しないというものでもないんでしょうし。どの病気であるのか確定するのはやはり難しいのでしょうか？
ＥＲＧ検査の結果みせて貰ったんですが、波形がみられずほぼ一直線に近かったです。眼底所見では特徴的な所見はみられないということでした。遺伝子検査すれば確定するといわれる先生もいましたが担当の先生はまだまだ遺伝子検査でも未知数の多い部分だから５年後ぐらいにもう一度考えましょうといわれています。コロニーや盲学校の幼稚部にも通っていますが地域の保育園でも健常なお友達とも楽しく遊んでいます。低視力な割には走り回ったり自転車を乗り回したりと結構活発に動き回れています。テレビや本は顔を擦り付けるようにして見ていますがそれなりに内容や登場人物などの位置も確認できています。
普段頭の位置は特に曲がっているといったことはないんですが物をみようと顔を近づけるとき顔を横にずらしていることが多いので中心暗転があるかもといわれています。視力が低いこと以外健康体なんでまあしょうがないかという気持ちに落ち着きつつあるんですがか？アドバイスよろしくお願いします。